Que savent vraiment les patients sur leur santé, et qu'attendent-ils de leurs soignants à l'ère du numérique ? Quatre expertes de rang international — psychologie de la santé, médecine digitale, décision partagée et représentation institutionnelle des patients — confrontent données de terrain et expériences vécues, des 58 000 patients de la cohorte ComPaRe aux grandes enquêtes nationales. Une table ronde pour repenser la relation soignant-soigné à la lumière de ce que les patients savent, ignorent… et refusent.

What do patients actually know about their health — and what do they expect from their care teams in the digital age? Four world-class experts — spanning health psychology, digital medicine, shared decision-making, and patient advocacy — bring together field data and lived experience, from the 58,000-patient ComPaRe cohort to major national surveys. A panel designed to rethink the patient-provider relationship through the lens of what patients know, don't know… and refuse.

• Marie-Anne Durand, PhD

  Psychologue de la santé, chercheuse à Unisanté (Lausanne) & Adjunct Associate Prof. Dartmouth. Spécialiste de la communication patient-médecin et de la décision partagée. Parcours franco-britannique, bilingue.

• Viet-Thi Tran, MD PhD

  Investigateur de la e-cohorte ComPaRe (58 000 patients chroniques, AP-HP/Université Paris Cité). A publié dans Nature Digital Medicine sur la perception des patients vis-à-vis de l'IA en santé : 3 patients sur 4 refusent l'automatisation complète.

• Angela Fagerlin, PhD

  Professeure et VP Faculté, University of Utah. Past President de la Society of Medical Decision Making. Reconnue comme l'une des 25 figures fondatrices du champ de la décision partagée. Ses travaux portent sur la communication du risque et les outils d'aide à la décision.

• Gérard Raymond, Président France Assos Santé

  L'organisation pilote depuis 2026 l'enquête nationale Ma santé, Ma voix sur le vécu des patients face au numérique et à l'IA (projet SafePAW/France 2030). Voix du patient institutionnelle.

Et si la vraie fracture en santé n'était pas l'accès à l'information, mais la capacité à savoir ce qu'on ne sait pas encore ? Des pionniers de la décision partagée, de l'éthique médicale et de la littératie en santé explorent ensemble l'angle mort de la relation soignant-soigné : ce que les patients ignorent sans le savoir, de la recherche sur internet aux angles morts cognitifs. Une table ronde pour repenser ce que signifie être un patient vraiment informé — et les responsabilités que cela engage.

What if the real gap in healthcare isn't access to information — but knowing what you don't know yet? Pioneers in shared decision-making, medical ethics, and health literacy come together to explore the blind spot at the heart of the patient-provider relationship: what patients don't know they're missing, from internet searches to cognitive gaps. A panel reimagining what it truly means to be an informed patient — and what that demands from the system.

• Dominick Frosch, PhD

  Senior scientist, Palo Alto Medical Foundation / UCLA. Pionnier de la recherche sur les interventions en décision partagée au point de soins. Financé par PCORI, NCI, VA.

• Noémie Elhaddad, MD, PhD

  Professor of Biomedical Informatics, Columbia University

• Joseph Fins, MD, PhD

  Médecin et éthicien médical américain, titulaire de la chaire E. William Davis Jr. de bioéthique médicale à Weill Cornell Medical College, où il dirige la Division d'éthique médicale. et est membre élu de la National Academy of Medicine.

• R. Harrington

  Cardiologist and serves as the Stephen and Suzanne Weiss Dean of Weill Cornell Medicine and Provost for Medical Affairs of Cornell University

Vivre avec une maladie chronique, c'est gérer une relation au long cours avec son corps, ses soignants — et désormais, avec l'intelligence artificielle. Quatre experts de Harvard, Paris et de la scène internationale croisent leurs regards sur ce que l'IA change concrètement pour les patients chroniques : adhérence, poids du traitement, engagement, et qualité de la relation de soin. Une table ronde pour explorer les promesses, les limites et les conditions d'un usage de l'IA qui place vraiment le patient au centre.

Living with a chronic disease means managing a long-term relationship with your body, your care team — and now, artificial intelligence. Four experts from Harvard, Paris, and the international stage examine what AI is actually changing for chronic patients: medication adherence, treatment burden, engagement, and the quality of the care relationship. A panel to explore the promises, the limits, and the conditions for an AI that truly puts the patient first.

• Dominique Pon

  Directeur Général de La Poste Santé et Autonomie

• Philippe Ravaud, MD, PhD

  Professeur de biostatistiques et épidémiologie, AP-HP / Université Paris Cité. Co-fondateur de ComPaRe avec V.-T. Tran. Auteur prolifique sur la recherche centrée patient et le burden of treatment.

• Adrienne Boissy, MD, MA

  Chief Experience Officer, Qualtrics Health ; anciennement Cleveland Clinic. Figure reconnue de la communication médecin-patient et de l'empathie clinique à l'ère numérique. Conférencière internationale

• Ronen Rozenblum, PhD

  Harvard Medical School (engagement patient / technologies) Professeur assistant à Harvard Medical School et conférencier à la Harvard School of Public Health, il est spécialiste de l'engagement des patients, de l'expérience patient et des technologies de santé, avec des recherches sur l'implémentation de méthodes innovantes pour renforcer le rôle actif des patients dans leur parcours de soins, notamment pour les maladies chroniques

• 1. Luigi Flora — Chercheur-patient en sciences de l'éducation (Nice / Université Côte d'Azur)

  C'est la figure la plus emblématique du profil "chercheur issu du monde des SHS ayant vécu la maladie". Basé à Nice, il est devenu chercheur à partir de son expérience de malade chronique, et est titulaire d'un doctorat en sciences de l'éducation. Il se décrit lui-même comme un malade chronique impliqué dans ses propres soins ainsi qu'à différents niveaux du système de santé depuis des décennies. Son parcours personnel est au cœur de toutes ses interventions publiques, et il est habitué aux formats grand public.

• 2. Fabienne Hejoaka — Anthropologue-chercheuse-patiente (IRD / LPED)

  Anthropologue chercheuse à l'IRD, elle travaille sur l'expérience de la maladie vécue par les enfants et les parents, l'annonce du diagnostic, et les savoirs expérientiels en santé. Elle se définit publiquement comme "chercheure-patiente" et a livré un témoignage réflexif sur sa propre expérience dans une conférence intitulée «Faire de sa maladie son objet de recherche : regard auto-ethnographique et critique d'une chercheure-patiente». Très articulée pour un public non spécialisé. Contact via l'IRD/LPED.

• 3. Jean-François Thébaut — Médecin, patient chronique

  Jean-François Thébaut est médecin, cardiologue. Diabétique depuis plus de vingt ans, il a été élu vice-président en charge du plaidoyer en septembre 2019 et renouvelé en 2025 à la Fédération Française des Diabétiques.

• 4. Sam Selesnik – Médecin académique ; professor of ENT, Weill Cornell Medicine

Le cabinet médical a longtemps été le sanctuaire du secret partagé entre un patient et son médecin — mais à l'heure de l'IA, des dossiers numériques et des plateformes de santé, ce secret tient-il encore ? Éthiciens, médecins de santé publique et acteurs de la transformation numérique confrontent leurs points de vue sur ce qui se joue dans l'espace le plus intime de la médecine. Une table ronde pour interroger les nouvelles frontières de la confidentialité, de la confiance et du secret médical à l'ère des données.

The doctor's office has long been the sanctuary of a shared secret between patient and physician — but in the age of AI, digital records, and health platforms, does that secret still hold? Ethicists, public health physicians, and digital health leaders face off on what's really at stake in medicine's most intimate space. A panel to challenge the new boundaries of confidentiality, trust, and medical privacy in the data age.

• Marie-France Mamzer, MD, PhD

  Professor of Clinical Ethics, Université Paris Cité

• Philippe Caillet, MD, PhD Oncogeriatrics. APHP

• Corinne Catarozoli

  - Associate Prof of Psychology in Clinical Pediatrics/Psychiatry; Section Chief of Pediatric Mental Health

• Anjana Jagpal

  - Pediatric psychologist; Associate Prof of Psychology in Clinical Pediatrics/Psychiatry

• Sabah Morin Veuve Edgar Morin